Casussen

Opnieuw bijzondere zaken en mensen.

Wat maakt het nu bijzonder zul je denken?! …Eerst is daar een jongeman van 17, thuiswonend met beademing. Deze jongen is heel blij dat hij zorgverleners aan huis heeft die hem ook begeleiden naar zijn school en hem daarbij continue ondersteuning en verpleging bieden. Nu wordt deze jongen binnenkort 18 jaar, tijd voor een feestje! Een memorabele dag in je leven, zoals je je dit vast wel herinnert! Dat Ís het ook voor hem, maar anders…. Zodra hij 18 jaar wordt, zal zijn leven namelijk op slag veranderen. Het is onzeker of hij zijn vaste zorgverleners kan behouden, of hij nog naar school kan gaan, of hij de avonden buiten zijn bed kan door brengen, in hoeverre zijn ouders, broers en zusjes onder druk komen te staan door de doorlopende aanwezigheid van de zorg die voor hem gevraagd wordt… Hoe kan dit? Simpelweg: Zodra hij 18 wordt valt hij niet meer onder Intensieve Kind Zorg. Zijn ouders zijn al maanden radeloos, waar moet hij wél heen na die tijd, en vooral, wordt dit tijdig en verantwoord gerealiseerd? Belangenvereniging Per Saldo verwijst naar het Juiste Loket. Daar wordt hen in december geadviseerd op voorhand een advocaat in de arm te nemen, omdat ook zij het niet weten, en dit waarschijnlijk een complexe procedure wordt waarvan de uitkomst ongewis is. Een aanvraag bij het Zorgkantoor voor Verpleging volwassenen wordt niet in behandeling genomen, omdat er eerst een afwijzing zou moeten zijn voor de Wet langdurige zorg. –via het C.I.Z.- De Nederlandse Zorgautoriteit stelt dat dit niet correct is: De aanvraag Verpleging door het Zorgkantoor mag niet afgewezen worden. De familie heeft ondertussen voor de zekerheid toch een aanvraag ingediend bij het C.I.Z. voor toegang tot de Wet langdurige zorg. Wij komen met familie in contact. Gezien de urgentie en het belang, gaat deze zaak ons wederom aan het hart. Er wordt ingezet op een adequate en betrokken begeleiding, ten beginne met welke wet, welk loket? Tijdens bestudering van een specifiek beademingsprotocol blijkt dat er onderscheid wordt gemaakt m.b.t. beademing en wetgeving. Het protocol is opgesteld door Zorginstituut Nederland, juist vanwege algehele onduidelijkheid bij instanties hoe hier mee om te gaan. Afhankelijk van de mate waarin iemand beademd wordt, val je in een beademingsprofiel. Het profiel bepaalt vervolgens onder welke wetgeving dit valt en bij welk loket je dient te zijn. In dit geval alsnog de Wet langdurige zorg. Dit te weten was al heel fijn voor familie. Enigszins gerustgesteld. ’Nu zal het hopelijk wel goed komen, de aanvraag ligt gelukkig al bij het C.I.Z., als het dan maar nog op tijd is….!’ Maar toch. Na telefonisch contact met het C.I.Z. wordt er met spoed contact opgenomen en volgt er een spoedig huisbezoek. De jongen krijgt toegang tot de Wet langdurige zorg. Hoera, zou je denken! Maar de Intensieve Kind Zorg had een bedrag van € 250.000 staan voor de zorg voor deze jongen. De Wet langdurige zorg biedt hem nog maar € 60.000. De zorgvraag en zorgnood blijft hetzelfde. De ouders hebben alle benodigde zorg verantwoord binnen de Intensieve Kind Zorg, welke is geaccordeerd. Op onze vraag aan het Zorgkantoor hoe zij verwachten dat deze jongen per direct dezelfde nood kan ledigen met minder dan een kwart van het eerdere budget, bleef het stil. Er kan een toeslag aangevraagd worden, maar welke? De Nza specifiek voor beademing?? Een instantie gaat uit van het Persoonlijk Assistentie Budget. …Geen tijd voor verkeerde routes, alleen de meest adequate… Ook hier bijzondere clausules voor een groep die tussen wal en schip valt. In een ander protocol opgesteld na Kamervragen en beantwoording door Secretaris van Rijn, wordt het specifieke onderscheid benoemd. Oké, duidelijk, het dient voor deze jongen de Nza toeslag te zijn. Al een voorzet gegeven naar het Zorgkantoor i.v.m. de tijdspanne, wordt hierover gecommuniceerd. De ene professional op het Zorgkantoor kent de toeslag wel, de andere niet, en behoeft een toelichting. Ondertussen leven de jongen en het gezin in uiterste stress. Nog een paar weken, het Zorgkantoor wil de gebruikelijke acht weken route bewandelen, ondanks signalen, en ondersteuning van het Centrum Thuis Beademing in Utrecht. Deze week bemiddeling – en afstemmingsgesprekken bij zoon en ouders tijdens een huisbezoek door het Zorgkantoor. Plus opstelling van een zeer gericht bezwaarschrift. Wat ligt binnen bereik? Zal hij zijn 18 de verjaardag opgelucht kunnen vieren? Thuis, en dan zijn dagelijkse gang naar school? Het is nog steeds onzeker. Deze tekst een week geleden geschreven, geen tijd voor publicatie, want druk… Maar nu….Bezwaarschrift onderweg voor meer resultaat. Het tafelgesprek met de afgevaardigden van het Zorgkantoor heeft geleidt tot een positieve afstemming. Er wordt gekozen voor een niet alledaagse, maar wel passende route. Dit vraagt aanpassingen binnen de zorgsituatie, maar deze zijn aanvaardbaar. De jongen en familie halen, in dit geval bijna letterlijk, opgelucht adem. En wij, wij houden met de familie, nog even de vinger aan de pols tot alles weer ‘gewoon’ is!